Yamila Mansur le abrió las puertas de su vida a cientos de personas para ayudar a quien lo necesite. Es una joven correntina de 32 años que decidió contar su historia para concientizar. Le diagnosticaron porfiria hace menos de un año, y ahora, lo lleva tatuado en la piel.
A Yamila le dijeron que tenía porfiria aguda intermitente (PAI) en mayo del 2021 y sus intereses cambiaron un poco.Decidió dedicar parte de su tiempo a difundir información basada en su experiencia y su propia investigación, para ayudar a otras personas.
"Al relacionarme con otros pacientes, me di cuenta de que por lo que más luchás es por su visibilidad para un diagnóstico rápido, más investigación, más tratamientos, más especialistas y, por qué no, una cura", dijo a El Litoral.
La porfiria es una enfermedad de difícil diagnóstico y esto, cuenta Yamila, dificulta la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que deben convivir con los síntomas sin saber qué les pasa.
Por esto, ella decidió vivir su diagnóstico públicamente, contando cada detalle para ayudar a quienes sufren esta enfermedad considerada rara.
“Yo tuve el diagnóstico en menos de un año y lamentablemente esto no es normal. La gran mayoría sufre años y con daños graves en el cuerpo, hasta incluso la muerte”, explicó.
Yamila decidió tatuarse su enfermedad para cuidarse. Al ser diagnosticada le dijeron que, de ahora en más, debía llevar una identificación, un aviso.
“Porfiria aguda intermitente. Ver drogas seguras”, alerta su tatuaje en el antebrazo, “porque es el primer lugar donde miran para medir el pulso”, contó.
Si llegaran a colocarle drogas no recomendadas, las consecuencias podrían ser terribles.
Además, en su cuenta de Instagram, la joven detalló que la porfiria"nos genera distintas reacciones, entre ellas pueden ser más crisis y dolor, parálisis, coma, paro cardíaco o la muerte (no se sabe qué define las distintas reacciones)".
"En mi caso, y sin diagnóstico, me daban calmantes que hoy en día sé que no los puedo consumir; me generaban más crisis, más dolor insoportable, por ende más días de internación, y tuve tres parálisis musculares, que, afortunadamente aunque sin una explicación científica, me duraron como mucho media hora cada episodios de parálisis", agregó.
En cuanto al tratamiento, Mansur señaló"es una enfermedad denominada rara o huérfana, es decir que afecta a un número reducido de personas, por lo que no hay interés comercial, entre otras cosas, en investigarla. Esto hace que no tengamos recursos para afrontarla".
"No existe una pastilla para la Porfiria, se trata con altas dosis diarias de glucosa, acido fólico y vitamina B. Pero no funciona en todos los pacientes". Yamila Mansur
"En mi caso, todavía no estoy estabilizada, estamos probando con diferentes dosis para ver cuál funciona", dijo la joven.
Asimismo, precisó: "También tengo prohibidos los anticonceptivos y cualquier tratamiento hormonal, el alcohol, las dietas (cada 3horas tengo que comer algo), debo llevar una alimentación alta en carbohidratos, básicamente llevar una vida saludable y con el menor estrés posible".
"Debo llevar conmigo siempre una larga lista de drogas seguras e inseguras, más una alerta médica (yo elegí un tatuaje en el antebrazo) porque no puedo consumir cualquier droga, no puedo tomar calmantes, puede ser muy grave, si esto sucede, puede producir distintas reacciones como mas crisis, mas dolor, parálisis, un paro, coma, o la muerte. No se sabe qué define las distintas reacciones. En mi caso fueron mas crisis, mas dolor y parálisis", añadió.
En ese sentido, Mansur sostuvo que"en casos extremos, es decir si tengo nuevamente parálisis, o crisis muy aguda como la tuve hace dos semanas, me tienen que inyectar Hemina humana durante 3 o 4 días".
"Son unas ampollas que no se comercializan en Argentina y salen alrededor de 3 mil dólares. Sigo en juicio con la obra social ya que no las tengo todavía", explicó.
Entre tanto, resaltó que actualmente se encuentra "en proceso de estabilizarme, sigo con las crisis mensuales, los dolores agudos, pero encaminada. Ya no tuve mas parálisis, y estoy agradecida de tener un diagnóstico".
Para finalizar, compartió una reflexión:“Es importantísimo que, dentro de todos los análisis que realizan, también consideren las enfermedades “raras”. Y así, se puede ayudar a una persona a tener una respuesta”.
Fuente: Diario El Litoral